« Chaque jour est une vie » de Jean d’Artigues
Récit d’un incroyable combat contre la maladie, les arènes
Comment continuer à vivre quand tout est perdu ?
Ouest France, 3/7/2019 – Vannes, Olivier Cléro
C’est pour répondre à cette question et aider les personnes touchées par la maladie ou un handicap, ainsi que leur entourage, que le Vannetais Jean d’Artigues a écrit son livre. Malgré la maladie de Charcot, il a réussi à traverser l’Atlantique à la voile, et bien d’autres épreuves.
Quel message avez-vous souhaité faire passer à travers ce livre ?
J’ai voulu expliquer que face à une maladie incurable et mortelle comme Charcot, il faut s’attendre à tout. On vous annonce que vous avez trois ans d’espérance de vie, ça fait huit ans que je vis avec… On dit que la dépendance, c’est la fin de tout : vous voyez ce que j’ai accompli (NDLR : une traversée de l’Atlantique à la voile, l’organisation de deux spectacles et la rédaction de trois livres, entre autres). Je voulais montrer que ce qui peut paraître impossible ne l’est pas tant que ça…
Votre témoignage donne à réfléchir, notamment pour l’entourage des malades.
C’est le but. Je voulais donner à réfléchir par rapport à notre relation à la maladie, au handicap ou à la mort. En avoir peur, c’est une réaction normale, mais elle peut être dépassée par les personnes touchées, mais aussi par leur entourage. J’avais l’ambition de changer les regards. Je souhaite que cela ne provoque plus une réaction de fuite mais au contraire de se rapprocher, de se comprendre et surtout de s’entraider.
Ces réactions maladroites sont difficiles à combattre ?
Oui, je dois expliquer que j’existe encore ! Ce n’est pas parce que je suis retiré de la vie dite « normale », de la vie professionnelle notamment, que je ne vis pas, que je n’ai pas des rêves, des espoirs, des besoins, que les autres peuvent m’aider à réaliser. L’objectif de ma démarche, depuis quelques années, c’est de faire reculer la peur, que les personnes osent dépasser leurs appréhensions, se fassent confiance en témoignant leur présence, leur amitié. Et le faire ! Et pas seulement par la pensée !
On pense beaucoup à vous…
Beaucoup de gens m’écrivent, effectivement, « Je pense bien à toi ». Je leur réponds toujours que lorsque la pensée est incarnée, c’est quand même mieux ! Quand vous êtes malade, le désert se fait autour de vous par rapport à l’immensité des relations quand vous êtes en pleine activité professionnelle, amicale et familiale. Il faut se reconstituer un cercle pour pouvoir passer ces épreuves. Je constate que c’est difficile pour les personnes qui vous ont connu avant de faire le deuil de ce que vous étiez et d’accepter ce présent compliqué qui bouscule et fait peur.
C’est pour cette raison que vous avez organisé des événements autour de vous ?
Que ce soit l’organisation de la traversée de l’Atlantique, les livres ou les spectacles, ces événements ont permis de se rapprocher dans l’amitié plutôt que de se retrouver à mon enterrement. Il y a des tas de gens qui ont été absents pendant des années pour des moments festifs et qui ne ratent aucune cérémonie d’obsèques. La facilité à laquelle les gens arrivent à se libérer pour aller à un enterrement m’a toujours sidéré !
C’est en particulier à eux que vous avez destiné votre livre ?
Non, là, je joue le provocateur, mais j’ai voulu écrire le livre le plus universel possible. J’utilise mon expérience en toile de fond, mais j’ai voulu montrer que les questions que je me suis posées, tout le monde est amené à se les poser et la première : comment continuer à vivre quand tout semble perdu ? J’ai essayé d’écrire le livre pour aider à réfléchir comment faire face aux épreuves de la vie. Il faut comprendre que rien n’est joué d’avance. Il faut vivre le jour le jour, c’est pour ça que j’ai titré mon livre Chaque jour est une vie.
Chaque jour est une vie, de Jean d’Artigues, Les Arènes, 20 €.
Vidéo témoignage « Rencontre avec Jean d’Artigues »
http://www.youtube.com/watch?v=sriYBjH5Ans
Vidéo Portrait de Jean d’Artigues, Sept à Huit, TF1
Podcast « A la source des livres », RCF
« Le corps est l’occasion du don »
La Croix, 13/12/19
Recueilli par Christophe Henning
« La Croix » donne la parole à des chrétiens pour qui le corps est essentiel dans la vie spirituelle. Jean d’Artigues est chef d’entreprise, membre de l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA). Atteint depuis huit ans de la maladie de Charcot, vous êtes aujourd’hui tétraplégique, touché dans votre corps par la maladie.
Jean d’Artigues : On m’a annoncé ma mort à une date proche et indéterminée. Qu’allais-je faire du temps qui reste ? Je suis entré dans la communauté des souffrants et l’idée s’est imposée de dire ce que je vivais et de briser le tabou de la souffrance.
Le corps avait-il une certaine importance pour vous ?
Jd’A. : Dès l’enfance, il m’a été très présent. Avant la maladie, je n’étais pas fou de sport mais j’aimais pratiquer l’exercice physique. J’étais très habile de mes mains, et j’aimais le travail minutieux, toutes sortes de réparations, les jouets des enfants, les appareils de la maison. Et puis je mesure 2 mètres : je voyais le monde de haut. Les autres devaient lever la tête et m’ont toujours fait sentir ma différence. Aujourd’hui, c’est moi qui dois lever la tête depuis mon fauteuil.
Que vous reste-t-il de la vie d’avant la maladie ?
Jd’A. : Il y a effectivement un rétrécissement des possibles ! Mais avoir eu une vie bien remplie m’a préparé à l’incertitude et m’aide au moment de la maladie. Non seulement vous avez accompli un certain nombre de rêves et de projets, mais ceux-ci vous éduquent pour faire face à la contrainte, et être capable d’être créatif face aux difficultés.
Il y a huit ans, le premier symptôme est physique : votre jambe s’affaiblit.
Jd’A. : J’ai d’abord eu une forme d’insouciance, juste une surprise : cela va passer. Il a fallu me rendre à l’évidence, cela ne passait pas… D’un coup, je me trouvais en situation bancale, je perdais l’équilibre. Je n’étais pas certain de pouvoir aller au bout de la rue, grimper dans un train ou conduire ma voiture… Tout était en train de se dérégler. Le corps parle, même si je ne comprenais pas ce qu’il disait : pour la première fois de ma vie, il manifestait son désaccord. C’était très étrange : mon corps mettait un frein à mon envie de bondir de projet en projet.
Surgit un questionnement : pourquoi ? Pourquoi moi ?
Jd’A. :Je n’ai pas le temps de me poser cette question. Il faut faire face à la sidération de ce qui est annoncé – ma mort, à plus ou moins brève échéance, l’absence de traitement… C’est la tempête, et vous devez vous cramponner pour éviter la noyade. Le risque, c’est d’être emporté par les émotions, le désespoir… Et puis j’ai vite compris que c’était une question sans réponse. En fait, elle se pose en deux mots : pour quoi ? pour quoi faire ? Mon corps m’entraînait vers un mode de vie radicalement nouveau, qu’est-ce que j’allais faire de cette situation ? Il fallait que je trouve la bonne façon de vivre pleinement, à cause ou plutôt grâce à ce qui m’arrivait.
Vous dites « grâce » à la maladie ?
Jd’A. : La maladie est une aventure extrême, parce qu’il faut tout accepter, tout donner, y compris et surtout ce qu’on n’a pas envie de lâcher. Le coup d’arrêt donné par mon corps a été l’occasion de découvrir une dimension de la vie humaine que j’ignorais. Grâce à cette expérience, j’ai appris à contempler des réalités que je n’avais pas pris le temps de voir. Dans mes relations avec les autres, je passais d’un état de toute-puissance à un état de faiblesse. La perte de mon corps, c’était aussi un deuil en continu auquel il fallait consentir.
Mais vous ne renonciez pas si facilement, organisant même une transatlantique à la voile !
Jd’A. : La transat, c’était un projet fou ! En fait, c’était un rêve de gosse. Alors que la tétraplégie s’installait, j’ai lancé une bouteille à la mer et les amis ont relevé le défi. L’équipage n’avait pas idée de ce que cela signifiait de prendre en charge quelqu’un d’aussi dépendant. C’était pour moi une forme de renaissance où l’impossible recule : se retrouver sur une coque de noix en dehors de chez soi. J’étais au milieu de l’océan ! C’était réellement un coup de folie : à bord, mon corps décharné et sans muscles a été ballotté pendant cinquante jours, nuit et jour, sans repos. C’était épuisant, et en même temps, cela m’a remis dans la vie.
Vous avez aussi des armes secrètes : l’humour, la générosité…
Jd’A. : L’optimisme, la patience, l’audace sont en effet des élixirs qui aident. Aujourd’hui, j’arrive à un tel état de faiblesse qu’il n’y a plus que l’amour et la douceur. Après six années d’immobilité dans mon fauteuil, les désordres organiques s’installent et prennent le dessus.
Dans la vie d’aujourd’hui, il y a aussi la présence de Laurence avec qui vous vous êtes marié…
Jd’A. : La rencontre avec Laurence fait partie des miracles qui jalonnent ma vie. Nous nous sommes mariés pour vivre une traversée au long cours qui paraît folle, vu mon espérance de vie. Là encore, le corps est très présent dans notre couple, mais autrement. Le corps est l’occasion du don, de Laurence qui donne de son temps, de son énergie. De mon côté, j’accepte qu’elle s’occupe de mon corps en état de faiblesse. Être au service de nos corps, prendre soin de l’autre, c’est un amour très incarné. Ce n’est certes pas un rapport de séduction mais un lien de personne à personne le plus authentique possible.
La foi est-elle aussi pour vous un refuge ?
Jd’A. : La foi est là. C’est une source puissante d’espérance qui ne suffit pas toujours dans l’épreuve quotidienne, mais une bienfaisance que j’ai ressentie dès le début. J’ai vécu tous les événements avec une réelle paix intérieure et une forme de confiance qui ne vient pas seulement de moi. Nous avons participé au tournage du film Lourdes : pour moi, il est nourri et inspiré par ma foi et par le Ciel. Nous nous sommes mariés en la fête de Notre-Dame de Lourdes dans notre paroisse Notre-Dame de Lourdes… Nous y avons vu un signe puissant.
La prière vous aide-t-elle ?
Jd’A. : Je prie de plus en plus. Je prie pour avoir la force de l’abandon, avoir confiance alors que tout va de pire en pire. Nous n’avons pas qu’un destin matériel sur terre. C’est un combat entre la peur et la confiance, toujours plus fort au fil des jours.
Et des nuits ?
Jd’A. : La nuit, je demande toujours la grâce de pouvoir dormir. Et si je suis réveillé, je demande à être en paix dans mon immobilité. Ce que Jésus a vécu dans sa Passion dit clairement qu’il connaît notre souffrance et qu’il peut être avec nous comme personne d’autre. Je revis la Passion tous les jours, il y a des étapes si compliquées dans la journée que je suis connecté à la Passion du Christ. Le récit de la Passion est devenu vivant et terriblement réel. Ce n’est plus une histoire, la Passion prend chair. Je n’ai pas peur de la mort mais du chemin qui va y conduire, un chemin qui n’en finit pas, où je meurs à petit feu. La mort sera une libération plus qu’une inquiétude : l’après ne peut être que mieux par rapport à ce que j’endure. Ma confiance est totale. C’est la promesse d’une consolation de tous les maux qui m’assaillent.
On comprend votre proximité avec la Passion. Comment accueillez-vous Noël ?
Jd’A. : Là encore, les difficultés étaient déjà inscrites dans les conditions de la naissance de Jésus ! Mais il y a cette paix, cette confiance et cet amour. Pour moi, Noël est la promesse que la vie l’emporte sur tout le reste.
Dire la vie telle qu’elle est
Par-dessus les arbres, on imagine la mer. L’immensité. Jean d’Artigues est arrivé à Vannes il y a moins de dix ans, sans imaginer que, tout marin qu’il est, c’est la vaste immobilité qu’il allait découvrir. Diagnostiquée il y a huit ans, la maladie de Charcot a petit à petit grignoté toute liberté, toute intimité. Sur son grand fauteuil médicalisé, soutenu par une assistance respiratoire, il explique comment ne pas perdre pied dans cette traversée de la maladie au long cours.
Si le corps lâche, il faut faire avec, malgré tout. Se déprendre de toute maîtrise, et dépendre des autres. Laurence, à ses côtés, veille. L’épouse a des gestes sûrs pour soigner, et des mots simples pour aimer. Le chien gronde quand débarque le visiteur. Le soleil illumine le jardin. Il y a quelque chose de la vie qui se dit dans le calme d’un après-midi à Vannes.